Tag: udruga

Došli su iz škole nakon jutarnje smjene i sin (15) je bio jako umoran. Stavio si je ručak na stol, ali kako mora dati inzulin 20-ak minuta prije jela, aplicirao je inzulin i legao na kauč da pričeka tih 20 minuta. Zaspao je. I nije se probudio. Sestra ga je nakon nešto više od pola sata došla pogledati jer je shvatila da još nije jeo. Počela ga je buditi sva u panici jer nije bilo prvi put da je u teškoj hipoglikemiji - ovako je započela svoju priču majka trojčeka, članica Udruge Cukrići Zadar.Ova udruga je prikupila 46.000 potpisa za peticiju kojom od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) traže da glukagona u spreju odnosno Baqsimi stave na Osnovnu listu lijekova. Problem je što HZZO na svojoj listi već ima glukagon, ali u injekciji. Majka Cukrića, kako se potpisala u svom pismu pojasnivši da su joj djeca velika i ne žele biti medijski eksponirana, opisala je agoniju koju je zbog dijabetičke kome sina proživjela cijela obitelj.Sestra je bratu spasila život, zvala je roditelje, Hitnu, susjedna no kako se u ovoj bolesti doslovce radi o spašavanju života u minutama i sekundama nije bilo vremena za čekati. Djevojka od 15 godina morala je sama napraviti pravu dozu i ubrizgati je injekcijom bratu u bedro dok mu je tijelo već grčilo. U grčevima ju je nesvjesno udarao, a u panici i stresu, nesigurna u svaki svoj potez, morala je dati lijek kako zna.- Noćima i noćima iza toga, naša kćer, ili ne spava ili viče kroz san...o mužu i sebi neću niti pisati...- napisala je na kraju pitajući HZZO da li im je doista 'preskupo zdravlje cijelih obitelji, a ne "samo" pacijenta kod kojeg je apliciran glukagon?' Iznijela je svoju priču u javnost nakon što je ovo pitanje otvorila Sandra Mesarić iz okolice Čakovca opisujući što je prolazila sa sinom Leom (11) koji je u virozi također padao u dijabetičku komu.- Dijabetesa nisu pošteđena djeca. Ukupno oboljelih koji su na inzulinu u Hrvatskoj ima oko 37.000 - kaže nam Doris Bailo, predsjednica Udruge Cukrići Zadar.Svi oni mogu, ali i ne moraju, nikada pasti u dijabetičku komu, no moraju za taj slučaj imati lijek koji ih vraća u život. HZZO prepisuje onaj jeftiniji u injekciji, kojeg treba znati dozirati napraviti i ubrizgati i sve to u trenucima kada se ruke tresu od straha i šoka jer gledate svoje dijete, sestru, brata, oca, majku... kako im se tijelo grči dok su u nesvijesti i znate da vas minute i sekunde dijele od nepovrata...Ako se pri tome grozite injekcije i ubadanja igle u drugu osobu, strah i stres su još i veći. Možete naravno zvati Hitnu, ali ne možete znati hoće li stići na vrijeme. Na to se ne oslanjaju niti liječnici čim prepisuju ljudima taj lijek da imaju kod kuće u hladnjaku. A medicina i farmacija su otišle korak dalje i proizvele lijek s istim učinkom u spreju. On košta 634,81 kuna, ali ga u Hrvatskoj ne možete kupiti, a birokracija i pravilnici su tako posloženi da vam to zapravo onemogućavaju....- Moj suprug je kao profesor išao s đacima na maturalac u Španjolsku. Nasred autoputa, usred ničega, učenik je počeo padati u inzulinsku komu. Svi profesori su se skamenili i tresli, djeca su bila u panici. Bio je i on, ali nije bilo druge nego se pribrati napraviti glukagon i dati djetetu injekciju. Taj strah i stres koji proživite, i još se radi o tuđem djetetu, je neopisiva - priča nam Doris Bailo, predsjednica Udruge Cukrići Zadar koja je pokrenula spomenutu inicijativu.HZZO se poziva na Pravilnik Baqsimi koji žele od HZZO-a ne može se ni na recept kupiti u Hrvatskoj. Iz HZZO-a navode kako je Pravilnikom propisano da cijena lijeka koji se predlaže za stavljanje na listu lijekova, a koji sadrži istu djelatnu tvar kao i lijek koji postoji na listi lijekova, ne smije prelaziti razinu od 70% cijene lijeka s istom djelatnom tvari.Davor Skeledžija, bivši član povjerenstva HZZO-a za Opća i medicinsko-tehnička pomagala kaže da je to samo djelomično točno.- HZZO prešućuje dio pravilnika koji u Članku 6. kaže da se na listu stavljaju i lijekovi s dodanom terapijskom vrijednošću u usporedbi sa standardnim lijekom ili terapijom, a to se odnosi na povoljniji učinak na konačne kliničke ishode, na zamjenske terapijske ishode, na kvalitetu života; bolji sigurnosni profil lijeka i uporabu lijeka koji je bolje prilagođen pacijentu, čime se povećava suradljivost bolesnika. Dakle ovaj lijek u spreju, a ne 'u igli' po njihovom Pravilniku se može uvesti na listu - kaže Skeledžija.'Ne razumijemo zašto HZZO ne može uvesti taj lijek' O problemima s kojima se susreću djeca, roditelji i ostali članovi obitelju ljudi oboljelih od dijabetesa koji su na 'injekcijama' odnosno na inzulinskoj terapiji pričala je za 24sata i majka Sandra Mesarić iz okolice Čakovca.Opisala je što je prolazila kada je sinu Leu (11) cijelu noć spašavala život. Bio je u virozi i padao u dijabetičku komu. Leo je danas dobro koliko može biti dijete s dijabetesom Tipa 1. Od 5,5 godina si je počeo sam davati injekcije. Majka ga je naučila da brine o svom zdravlju jer ona ne može uvijek biti uz njega. Upravo ju, kao i ostale roditelje, brine tko će mu i kako pomoći ako mu se ovakvo nešto ponovi. - Zamislite da je bio na izletu ili negdje? Nemate vi vremena čekati Hitnu to se mora odmah ubrizgati. A da vidite strah u očima i trešnju profesora i učitelja koje podučavamo za takve slučajeve. Normalno je da se ljudi boje pa ni nama nije svejedno. Problijede i na samu pomisao kada pokušavaju injekciju piknuti u lutku, a kamoli u živo biće. Da su htjeli biti liječnici ili medicinske sestre ne bi se školovali za učitelje i profesore. I zato ne razumijemo da HZZO ne može uvesti taj lijek u spreju koji postoji i učinkovit je kao i ovaj u injekciji, a pacijentima i svima ga je jednostavnije i sigurnije primijeniti - kaže nam Sandra.Najčitaniji članci

Source link